« Avec la BPCO, tu ressens l'adhésion au traitement à chaque instant »

Comme environ 2,2 millions de personnes en Suisse, Marianne Mutti est atteinte d’une maladie chronique. Elle vit avec la «bronchopneumopathie chronique obstructive», également appelée «BPCO». Depuis que le diagnostic a été posé en 2011, Marianne Mutti a connu des hauts et des bas. Dans cette interview, elle nous raconte comment elle a appris à accepter la maladie et comment elle mène aujourd’hui une vie épanouie grâce à de bons conseils et une bonne adhésion.

Madame Mutti, avant le diagnostic de votre BPCO, cela faisait un moment que vous n’alliez pas bien. Comment décririez-vous cela?

Marianne Mutti: Je fumais beaucoup autrefois. J’ai toujours été atteinte de toux de temps à autre. Mais ensuite, ça s’est aggravé. Chaque cigarette provoquait une forte toux sèche. J’ai arrêté en 2004 mais les difficultés respiratoires ont quand même augmenté. Mes capacités physiques n’ont cessé de diminuer. La randonnée, le vélo et même la marche: tout devenait plus pénible et je bougeais de moins en moins. Je travaillais comme conductrice de camion. Parfois, je devais m’arrêter parce que j’avais du mal à respirer. C’était des moments terribles. Je n’oublierai jamais cette panique de m’étouffer. En 2011, on m’a diagnostiqué une BPCO. 
 

Comment avez-vous réagi à ce diagnostic?

D’abord, j’ai été choquée, mais pas complètement surprise non plus, puisque je savais que fumer me nuisait. C’était de ma faute! C’est là que j’ai compris que je devais changer de vie. J’avais trop travaillé et détruit ma santé. J’ai pris la BPCO comme un signal d’alarme, comme une dernière chance. 

Comment s’est passé votre traitement?

On m’a d’abord administré des sprays contre l’asthme pour ouvrir les voies respiratoires. J’ai aussi suivi un programme de rééducation pour faire de la gymnastique. L’exercice physique est tellement important! Ça a bien marché pendant un certain temps. Mais ensuite, les choses sont devenues vraiment sérieuses lorsque j’ai contracté une pneumonie sévère. J’avais atteint le niveau de maladie le plus élevé. Depuis 2015, je reçois de l’oxygène environ 21 heures par jour à l’aide de lunettes à oxygène reliées à un appareil que je porte dans un sac à dos.

Est-ce que cela vous pèse?

Au début, ça m’a gênée. Mais on s’y habitue. Quand on a le choix entre mourir ou avoir deux tubes dans le nez, la réponse est claire. Certaines personnes sont gênées parce que tout le monde peut les voir, et elles se renferment sur elles-mêmes. Ça crée de la solitude. J’apprécie quand on me demande ce dont j’ai besoin. En parler fait du bien. Cela permet d’interagir de manière ouverte. Dans mon cercle d’amis, mes lunettes à oxygène ne dérangent personne. Elles font partie de moi. Et le sac à dos en fait aussi partie. Mais essayez de faire une heure de Pilates avec un sac à dos! Ça m’épuise à chaque fois.

Que conseillez-vous aux autres personnes atteintes d’une maladie chronique?

Je ne peux m’exprimer que sur ce qui me fait du bien: accepter la maladie, bouger, participer activement au traitement et rechercher le dialogue avec les médecins, les spécialistes et d’autres personnes concernées. Il y a des groupes d’entraide de la Ligue pulmonaire un peu partout, c’est déjà un petit pas. Il ne faut surtout pas hésiter et ne pas se replier sur soi-même! Ma devise est de tirer le meilleur parti de tout.

Qu’est-ce que la BPCO?

La bronchopneumopathie chronique obstructive, ou BPCO, est une maladie respiratoire à évolution lente. 

La BPCO comprend deux atteintes principales dans les poumons: 

La bronchite chronique : ici, les voies respiratoires s’enflamment et la production de mucus augmente. Cela entraîne un rétrécissement et une obstruction des voies respiratoires, ce qui rend la respiration difficile. La toux et l’expectoration fréquente de mucus sont des symptômes typiques.

L’emphysème : dans le cas de cette maladie, les alvéoles (les petits espaces d’air dans les poumons où l’oxygène est absorbé dans les vaisseaux sanguins) sont endommagées et perdent leur élasticité. Il en résulte une diminution de la surface interne des poumons, nécessaire aux échanges de l’oxygène et du dioxyde de carbone. Les échanges gazeux mentionnés s’en trouvent entravés et il devient plus difficile d’évacuer l’air expiré des poumons.

La cause la plus fréquente est le tabagisme de longue date et, plus rarement, l’inhalation de substances nocives (p. ex. gaz d’échappement, poussières fines, vapeurs de produits chimiques).

Les symptômes typiques sont l’expectoration, la toux et l’essoufflement. Les personnes de plus de 40 ans sont les plus touchées. En Suisse, environ 400 000 personnes sont atteintes de BPCO. 

La BPCO n’est pas guérissable mais peut être traitée efficacement par des médicaments. En cas de BPCO avancée, une oxygénothérapie permanente devient nécessaire. 

L’adhésion des personnes atteintes peut avoir un effet très bénéfique sur la maladie. Un bon suivi médical, des formations pour les patientes et patients, ainsi que des résultats notables au quotidien motivent les personnes touchées à coopérer à leur traitement.